Leikkonan Sally Phillips: Samfélagið vill að börn með Downs-heilkenni hætti að fæðast - og það er rangt!

"Ef við meinum einhverjum um tækifæri til að fæðast vegna þess að við höfum ákveðið að viðkom­andi muni ekki mæta fyrir fram ákveðnum mæli­kvarða á stöðu eða árang­ur, þá skilj­um við ekki hvað það er að vera mann­leg."

"Ég ætla að gera blóð­rann­sókn til að sjá hvort sonur þinn er með Downs-heilkenni." Ég var svo leið. Ég gleymi aldrei greiningunni. Læknirinn leit út eins og Iain Glen. Ég grét ekki, þótt hjúkrunarfræðingur á vakt gerði það. Ég andaði mjög hratt og blakaði höndunum. Ég man ég hugsaði, "Ef ég ætti að leika manneskju sem hefur orðið fyrir áfalli í mynd, þá mundi ég ekki gera þetta, þetta er of mikið." Við drukkum sætt te og vorum tekin inn í hliðarherbergi, þar sem við hringdum í vini og töluðum við þau lágum rómi. Einn læknir sagði: "Sum þeirra lifa nokkuð langan tíma" og annar: "Fullorðnir geta haft falleg, saklaus augu." Hjartasjúkdómar og hvítblæði voru nefnd, kímnigáfa og dansgeta voru ekki nefnd. Ef bara einhver á Royal Free-sjúkrahúsinu í Norður-London vissi að flestir með Downs-heilkenni fara í almennan skóla, hafa tilfinningahæfni fyrir ofan meðaltal eru elskaður af fjölskyldum þeirra og eru ánægðir ...

Það hafði tekið tíu daga fyrir þau að taka eftir auka-litningunum sem Olly var með. Móðir mín hélt áfram að segja, "Barnið grípur ekki", vegna þess að hún hafði lesið einhvers staðar að nýburar hafi grip-styrk á við apa og geti haldið uppi eigin þyngd ef þau hanga niður úr stöng ...

Á öðrum degi spurði ég barnalækni af hverju augu Olly opnuðust ekki almennilega. Voru kinnar hans of stórar, spurði ég. Var það vegna þess að ég hafði borðað of margar sætabrauðs-lengjur þegar ég var ólétt? "Hugsanlega, já," sagði hún. Hvernig við hlógum.

Á þriðja degi athugaði ljósmóðirin athugasemdir mínar. "Þú fæddist í Hong Kong. Áttu kínverska ættingja?" Enginn hafði nokkurn tíma sagt eitthvað svo skemmtilegt. En það kemur kannski ekki á óvart ef heilbrigðisstarfsfólk getur ekki alltaf tekið eftir hvort barnið er með Downs-heilkenni. Það eru aðeins um 40.000 manns með heilkennið í Bretlandi. Ég geri ráð fyrir að flestir læknar hafa aldrei hitt neinn með Downs-heilkenni, hafi aldrei verið vinir einhvers með Downs-heilkenni, aldrei haft tannbursta sinn í sama bolla og viðkomandi. Vissulega er lýsingin á einhverjum með Downs-heilkenni í læknisfræðikennslubókum gjörólík 12 ára drengnum okkar.

Olly var ekki tveggja ára áður en mér byrjaði að líða eins og ég væri svikari. Margir voru ennþá að kinka kolli til mín og sýna mér samúð, en líf mitt hafði alls ekki verið verið lagt í rúst. Langt frá því. Það er öðruvísi, það er allt og sumt. Það eru fleiri viðfangsefni, en líka mikið meiri hlátur. Þeir segja að gamanleikur sé harmleikur sem spilaður sé á 120 mílna hraða á klukkustund. Kannski er það það sem er að gerast.

Þar sem ég bý er ég ekki álitin vera konan frá Miranda sem þarf að "afbera" eitthvað. Ég er mamma Ollys. Olly er fær um að gera hluti, þú sérð. Fólk með Down-heilkenni getur ekki klifrað, segir bókin. En það á ekki við um hann. Hann klifraði upp 12 feta girðingu með stiga aftur og aftur til að komast inn í garð nágranna okkar vegna þess að hann langaði til að leika við tvíbura þeirra. Við erum öll vinir núna: við settum upp stiga.

Þegar hann var sjö ára fórum við í Disney World. Við skráðum okkur inn í Pixar-hótelið. Þegar ég var í baði sofnaði maðurinn minn (Andrew Bermejo), sonur minn Luke, þá fimm ára og Tom, ungabarnið. Olly fór að leita að Nemo. Samtal mitt við öryggisverðina fimm mínútum síðar var eitthvað á þessa leið.

"Sonur minn hljóp í burtu!"
Öryggisvörðurinn (í talstöðina): "Við höfum týnt barni. Frú, í hverju var hann? "
"í engu."
Eftir stutta þögn. "Við höfum hann, frú."

"Vissir þú hvort hann hafði Downs-heilkenni þegar þú varst ólétt?" Það er ekki góð spurning, en fólk spyr samt. Stundum segja þeir: "Vissir þú ekki?", sem er verra. Ég vissi ekki að hann myndi segja slæma brandara og elska hip-hop og heldur ekki að hann myndi styðja sjö knattspyrnufélög í einu í ensku úrvalsdeildinni. Auðvitað myndi ég hafa haldið honum. Mér líkar áskoranir og það er ekki eins og ég lifði hefðbundnu lífi sem óhefðbundið barn væri að raska. En ég er óhefðbundin. Í Bretlandi láta 90 prósent kvenna sem fá greiningu á Downs-heilkenni á meðgöngu slíta meðgöngu. Það er spurning hvort ástæðan sé hversu lítið viðkomandi virðist vita um raunveruleikan að búa með Downs-heilkenni. Hvaða upplýsingar hefur fólk þegar það tekur þessar erfiðu ákvarðanir, og myndi það velja öðruvísi ef það vissi sannleikann?

Ég byrjaði að gera BBC2-heimildarmynd mína vegna þess að ég finn ekki að Down-heilkenni sé svo alvarleg fötlun að það krefjist svo mikilla fjárfestinga ríkisstjórnarinnar í svo mörgum ástandsprófunum. Sumir málsvarnar-hópar töldu að það væri markmið ríkisstjórnarinnar að draga úr fjölda Downs-samfélagsins til að spara peninga. Ég vonaði virkilega að þeir hafi rangt fyrir sér. Hér skimum við til að gefa konum kost. Hins vegar, á meðan gerð heimildarmynd stóð yfir, heyrði ég margar, margar sögur af konum sem voru undir þrýstingi frá heilbrigðisstarfsfólki að fara í ómskoðun og jafnvel að binda enda á meðgöngu. "Við skulum hætta þessari vitleysu núna á meðan þú getur," "ég hef bókað þig í fóstureyðingu á morgun," "hjónabandið mun brotna upp ef þú ert með þetta barn," "þú vilt ekki annað eins og hana, er það?" "Þau setja mikið álag á heilbrigðisþjónustuna, þú veist." Þetta eru allt beinar tilvitnanir ...

Ef við meinum einhverjum að fæðast vegna þess að við höfum þegar ákveðið að sá eða sú muni ekki mæta einhverjum fyrirfram ákveðnum mælikvarða á stöðu eða árangur, þá höfum við alvarlega misskilið hvað það er að vera mannlegur. Kannski er ein af þeim miklu gjöfum, sem fólk með fötlun hefur að færa okkur, valdið til að minna okkur á þetta, að kenna okkur og leiða okkur aftur inn í það að vera mannleg. Þegar ég var yngri, ef þú hefðir spurt mig um tilgang lífsins, hefði ég reynt að gefa þér eitthvert sniðugt svar. En nú myndi ég segja ást. Það skiptir ekki máli hvort þú getur gert stundatöflur eða ekki ef þú hefur elsku. Ég mat áður sjálfstæði mikils. Ég velti nú fyrir mér hvort sjálfstæði sé ekki svolítið einmanalegt og ef það að vera öðrum háður sé ekki allt í lagi.

Stundum skammast ég mín fyrir að geta ekki stjórnað krökkunum mínum án foreldra minna, en öðrum tímum er ég bara fegin að við erum svo mikið nær hvert öðru. Ég var í vinnunni og Olly gekk í hús vinkonu sinnar og settist í garðinum hennar og neitaði að fara. Ég hringi í pabba taugaóstyrk. Og pabbi lagði allt frá sér, kemur á bílnum, vindur niður rúðunni. "Hæ, Olly, ég ætla að bjóða þér upp á ís."

Vandamálið leyst. Pabbi og ég höfum hlegið mikið. Borðað mikið af ís. Blaðamenn spyrja mig: "En Olly er að gera vel, hvernig myndi þér líða ef hann væri ekki svo ánægður, öruggur eða klár?" Ég held að það væri synd ef ást foreldris á barninu sínu, hvert svo sem ástand þess er eða heilsa, ráðist af því hvort barnið sé alltaf glatt, öruggt og klárt. Í sannleika sagt, ef þú hugsar um það, það er oft aðeins þegar barnið er ekki ánægt eða öruggt að foreldrarnir vita skyndilega hversu djúpt þeir elska barnið og hvernig þeir þurfa að tjá því ást ...

Mér var sagt Olly gæti ekki gengið. Hann gengur, hleypur, syndir og hjólar. Mér var sagt að hann gæti ekki talað. Hann kveður ljóð, hann virkar, hann spilar á píanó. Mér var sagt að hann myndi ekki vera fær um að höndla peninga eða vera sjálfstæður. Klukkan 8 í morgun hafði Olly gert sinn eigin morgunverð, fengið sjónvarpið til að virka sem enginn annar gat lagað og kveikt á Match of the Day, skroppið út til að kaupa Jumbo-pakka af Marshmallows, etið mikið og kallaði mig "wazzock"..." (mild útgáfa af orðinu kjáni).

Grein þessi er lítillega stytt þýðing af viðtali við bresku leikkonuna Sally Phillips á vefsíðunni radiotimes.com.
http://www.radiotimes.com/news/2016-10-05/sally-phillips-society-wants-to-stop-down-syndrome-babies-being-born--and-its-wrong

Endurbirt grein af Kristbloggi 26. mars 2017. Steindór Sigursteinsson þýddi.

Palin líkir Íslendingum við nasista

Athugasemdir

[Jón Valur Jensson, 16.8.2017 kl. 23:35]

Það er sannarlega þakkarvert sem þú hefur skrifað um þessi mál, Steindór. Þú lýkur upp munni þínum fyrir hina ómálga (Orðskv. 31.8), fyrir ófædd börn í móðurkviði, sem flestir hafa svikið með þögn sinni. Guð gefi þér og þessum börnum sigurinn!

[Steindór Sigursteinsson, 17.8.2017 kl. 15:50]

Þakka þér kærlega fyrir uppörvandi orð Jón Valur. Það er mikilvægt að standa með lífsrétti ófæddra barna einnig barna með Downs heilkenni. Það er einmitt tilgangurinn með birtingu þessarar greinar að sýna fram á að einstaklingar með Downs heilkenni geta gert ýmislegt sem fólk almennt gerir sér ekki grein fyrir.